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清远患罕见病"庞贝氏症"女孩五年来首次回家

放大字体  缩小字体 发布日期:2017-10-20  浏览次数:0
核心提示:羊城晚报讯 记者周松报导:广东地区仅有确诊的国际稀有病庞贝氏症患者郑宇宁,在社会各界的协助下,用上了一种贵重的特效药,通
 羊城晚报讯 记者周松报导:广东地区仅有确诊的国际稀有病“庞贝氏症”患者郑宇宁,在社会各界的协助下,用上了一种贵重的特效药,通过将近一年的医治,病况明显好转,22日冬至这天,郑宇宁近五年来第一次脱离医院ICU病房,回到家中与家人共聚了四个小时。  
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回到家的郑宇宁显得十分振奋,毕竟自2009年2月住院以来,她已经快五年没有回家了。依靠着便携式呼吸机,加上病况的好转,现在她可以在医院外面活动三四个小时了。
 
“多亏了羊城晚报的报导,使得社会上的许多好心人都给我捐款,给我鼓舞,我才有时机再次回家。坚持就会有期望,我会一向坚持下去。”郑宇宁对羊城晚报记者说,从医院回家的路上,发现清远市区这几年来有了很大变化,“太漂亮了,我都不敢认了”。
 
而她最开心的,仍是冬至这天一家人团圆。为了迎候郑宇宁近五年来第一次回家,妈妈给她封了利是,爸爸特意给她称了下体重,发现她长胖了。一家人开开心心吃了一顿饺子,待了约四个小时后,郑宇宁又回来医院继续承受医治。
 
“庞贝氏症”是种国际稀有病,现在全国确诊的患者仅有26例,郑宇宁是广东确诊的首例患者。本年1月,本报曾做接连报导(1月6日、7日、8日、9日、11日),并联合广东电视台、安利广东省分公司建议义卖活动,为郑宇宁筹得善款五万多元。社会爱心人士也纷繁捐款,现在共收到捐款71.7万元。
 
郑宇宁的妈妈通知记者,现在医治该病的药物中,美国一种名为“Myozyme”的特效药很有用,但是这种药十分贵重,且只能从香港购买。“宁宁每次要用17瓶特效药,一瓶就要5050元。”通过媒体报导后,共收到社会爱心捐款71.7万元,购买了两批特效药,每批25.8万元,现在只剩17万多元,他们正在想办法筹钱购买第三批特效药。“我们现在最期望的就是国家能引入这种药,并归入大病医保。”
 
而除了为女儿奔波繁忙,郑宇宁的爸爸还加入了“庞贝氏稀有病关爱中心”,呼吁社会更多地关爱这种稀有病患者。
 
关键词: 庞贝氏症
 
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